Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Hoe weet ik of ik hidranitis heb

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…dan beginnen? Hoe vergroot je jouw eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?

Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…Namelijk: een alginaat in de wond, absorberend verband erover en tot slot kan het nog gefixeerd worden door een pleister. Of bijvoorbeeld door een hemd of onderbroek, die ervoor zorgt…

Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

…oren, op de rug of buik, of op benen. Er kan ook sprake zijn van een andere ziekte die vaker bij HS voorkomt. Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis….

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

…een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben met HS, SP of bijvoorbeeld ziekte van Crohn of colitus ulcerosa. Feiten en Fabels over HS…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…afspraak eerst of ze ervaring hebben met ontharen bij HS: Zoek een huidtherapeut in je buurt. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het…

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

…er ook factoren die je wel kunt beïnvloeden. Zo zien we dat HS veelal voorkomt bij mensen die roken en/of overgewicht hebben. Wel is de vraag of de ziekte juist…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

…weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die HS of SP hebben, waaruit blijkt dat HS familiair is en (deels) erfelijk….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

…je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Mag ik intiem scheren?

…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….

Mag ik zwanger worden met HS?

…bijvoorbeeld verschillende antibiotica, retinoïden en de biologics. Overleg met je behandelend arts wat de beste behandeling zou zijn indien je een zwangerschapswens hebt óf erachter komt dat je zwanger bent….

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…

Waar vind ik lotgenoten?

…zelf). Hier kan je je vragen stellen, vragen van anderen lezen en eventueel ook die van anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe

Wat is de beste manier van ontharen?

…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…

Wat is een STEEP operatie?

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

Wat is hidradenitis suppurativa?

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor pijn?

…pijn heb je andere medicijnen die aangrijpen op de zenuwbanen. Deze worden vaak gebruikt als anti-depressiva of anti-epileptica. Voorbeelden hiervan zijn: amitriptyline en pregabaline. Pijn kent vele aspecten, maar het…

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen